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Comment rendre la recherche en santé plus pertinente pour les patients et les anciens combattants? Faites-en des partenaires dans le processus de recherche

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Il est de plus en plus évident que l’implication des patients et d’autres acteurs de la santé dans tous les aspects du processus de recherche clinique peut rendre les études et les résultats qu’elles produisent plus pertinents et utiles pour ceux qui ont besoin de ces preuves pour prendre des décisions importantes en matière de soins. question de la Journal de médecine interne générale (JGIM) suggérer.

Les articles du supplément, qui était un effort conjoint du Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) et du Veterans Affairs Health Services Research and Development Service (VA HSR&D), clarifient plusieurs choses sur l’engagement dans la recherche. Premièrement, ils indiquent que cette approche peut aider à garantir que les études abordent des questions importantes pour les patients et les parties prenantes.

Mais peut-être plus important encore, ils suggèrent que l’engagement est possible à toutes les étapes du processus de recherche, que les participants et les chercheurs voient et apprécient les avantages de cette approche pour eux-mêmes et les études dans lesquelles ils sont impliqués, et que l’engagement aide à améliorer les études. ‘ faisabilité, pertinence et qualité.

L’un des objectifs essentiels de l’engagement des patients et des anciens combattants dans la conception, la conduite, l’analyse et la diffusion des résultats d’études conçues pour améliorer leurs soins et leurs résultats est de s’assurer que les résultats seront fiables et utilisés dans la pratique quotidienne, aidant à améliorer la santé des patients. soins et résultats dans le temps. Plus récemment, la pandémie de COVID 19 a souligné l’importance de la pertinence et de la confiance dans la recherche en santé.

Le supplément comprend environ deux douzaines d’articles de recherche, de commentaires et d’éditoriaux, ainsi qu’une série de récits à la première personne rédigés par des patients et des patients/chercheurs – une rareté dans une grande revue scientifique.

« Le PCORI et le VA HSR&D s’engagent à impliquer les patients et les autres parties prenantes tout au long du processus de recherche pour les études qu’ils financent », a déclaré le directeur exécutif du PCORI, Nakela L. Cook, MD, MPH. « Nous avons été ravis de travailler avec le VA sur cette collection d’articles conçus pour faire avancer notre objectif commun de fournir aux décideurs des soins de santé, en particulier aux patients et aux soignants, des preuves fiables qu’ils peuvent utiliser pour prendre des décisions importantes en matière de santé et de soins de santé. »

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Les universitaires s’intéressent de plus en plus à l’engagement dans la recherche en santé étant donné la robustesse, la diversité et l’ampleur de cette approche, et le fait que les équipes de recherche sont de plus en plus intéressées et motivées à partager ce qu’elles apprennent.

Un article du supplément, par Maureen Maurer, MPH, des American Institutes for Research et ses collègues, approfondit notre compréhension des avantages de l’engagement des patients et des parties prenantes dans la recherche et de l’influence dynamique que les partenariats de recherche peuvent avoir sur les aspects clés des études, y compris leur faisabilité et acceptabilité. Il offre également de nouvelles perspectives sur la façon dont cette influence se produit. Et il note que sur la base d’une revue PubMed, les citations de la littérature sur l’engagement des patients ont augmenté de plus de 900 % de 2000 à 2020. Cela découle en partie de la création de PCORI et de son engagement envers l’engagement comme élément fondamental de l’ensemble de son travail.

Conformément à ces efforts, VA HSR&D a créé en 2015 un groupe de travail national pour définir une approche des initiatives locales d’engagement des anciens combattants et élaborer des objectifs pour promouvoir l’engagement des anciens combattants dans la recherche à l’échelle nationale. Ce travail, décrit dans un article de Sara J. Knight, Ph.D., du VA Salt Lake City Healthcare System, a conduit au développement d’un modèle unique pour impliquer les anciens combattants dans la recherche afin de répondre à leurs préoccupations et défis.

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Des centaines d’équipes de recherche ont mis en œuvre l’engagement des patients et des parties prenantes dans le cadre des exigences de financement PCORI et VA HSR&D. L’accent partagé sur l’engagement a également contribué à alimenter l’intégration des approches d’engagement dans la recherche financée par d’autres, notamment le ministère de la Défense (DOD) et les National Institutes of Health (NIH).

Plusieurs des récits inclus dans le supplément sont des récits de patients et d’anciens combattants décrivant leurs expériences de partenariat avec des chercheurs, dont un par un ancien combattant souffrant d’une lésion de la moelle épinière. D’autres sont des efforts de collaboration de patients, d’anciens combattants et de chercheurs décrivant des expériences partagées et des leçons apprises sur la façon de travailler ensemble plus efficacement.

Ensemble, ces articles fournissent un riche aperçu de la façon dont le partenariat avec les patients et les vétérans dans la recherche en santé a évolué au cours de la dernière décennie en termes à la fois de la pratique de l’engagement – ce que font les chercheurs, les patients et les autres parties prenantes partenaires – et de la science de l’engagement – ce que nous savons des différences réelles que l’engagement fait dans la recherche.

Les perspectives et les articles de recherche originaux se concentrent sur l’expérience vécue des participants à l’engagement et explorent les obstacles et les facilitateurs qui peuvent affecter la façon dont les groupes non habitués au partenariat peuvent travailler ensemble.

« Nous avons appris que l’engagement affecte à la fois la conduite de la recherche et les personnes impliquées pour le mieux », a déclaré Cook. « Cela est particulièrement vrai lorsque l’on cherche à instaurer la confiance ; l’engagement peut renforcer la confiance dans le processus de recherche et accroître la volonté des patients de participer à la recherche. »


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