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Les sites Web des cliniques d’avortement peuvent involontairement faciliter les poursuites des patientes

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Après que la décision Dobbs de la Cour suprême a éliminé le droit constitutionnel à l’avortement, les législateurs de plusieurs États ont promis d’adopter des lois qui entraîneraient la poursuite des femmes même si leurs procédures avaient lieu dans un autre État.

Et maintenant, ces poursuites pourraient être facilitées par une source inattendue – l’historique de navigation Web des patients – conclut une équipe de chercheurs de Penn et de l’Université Carnegie Mellon.

Plus de 99% des pages Web des cliniques d’avortement étudiées en mai comprenaient un code largement utilisé qui transférait les données des utilisateurs à une médiane de neuf entités externes, qui à leur tour pourraient vendre les données ou les fournir aux forces de l’ordre, selon la lettre de recherche de l’équipe, publiée dans JAMA médecine interne. Les cliniques peuvent même ne pas savoir que les données des visiteurs sont diffusées puisque la pratique est si courante sur le Web.

Alors que l’équipe Penn-CMU a exhorté les consommateurs à installer des extensions de navigateur bloquant le suivi et à ajuster les paramètres de confidentialité sur les navigateurs et les smartphones, ces actions ne fourniront probablement pas une protection suffisante, déclarent Ari Friedman et Matthew McCoy, co-auteurs et senior fellows du Leonard Davis. Institute of Health Economics, le centre de Penn pour la recherche sur les politiques de santé.

Les cliniques d’avortement doivent auditer leurs sites Web et supprimer immédiatement les trackers tiers, déclarent Friedman et McCoy, qui font partie de la Penn-CMU Digital Health Privacy Initiative.

Une surveillance fédérale est également nécessaire pour résoudre cette violation potentiellement massive de la vie privée, ont-ils déclaré. Le projet de loi fédéral sur la confidentialité des données devant le Congrès aiderait, mais son adoption est incertaine.

Pourquoi la confidentialité numérique est-elle si cruciale dans le cas des avortements ?

Ce qui rend cela différent, c’est que pour la première fois, les dommages sont si tangibles. Dans ce cas, les procureurs généraux des États ont annoncé leur intention de poursuivre les personnes qui se font avorter, y compris celles qui traversent les frontières de l’État. Ainsi, ce type de données de suivi collectées régulièrement peut facilement être utilisé pour trouver des personnes qui l’ont fait.

Friedman : Nous menons des recherches sur la confidentialité numérique depuis deux ans et demi. Partout où nous regardons sur Internet, nous constatons que le suivi des visiteurs du site Web est omniprésent. Et c’est vrai même sur les pages Web liées à la santé.

De nombreuses recherches ont porté sur les données de localisation et les applications pour smartphone. Mais le suivi basé sur le site Web est remarquable car ce sont les prestataires de soins de santé eux-mêmes, qu’ils le sachent ou non, qui s’associent à des entreprises technologiques et à des courtiers en données pour envoyer les données de leurs brevets à ces entreprises. Ils ont donc la capacité de changer cela. Premièrement, les cliniques doivent être informées qu’elles le font réellement. C’est peut-être juste l’administrateur Web qui prend la décision d’ajouter des fonctionnalités et ne pense pas à la mission de l’organisation.

McCoy : Une chose qui rend le suivi sur ces pages particulièrement insidieux est que les gens pourraient supposer à tort que ce qu’ils font sur les pages Web des prestataires de soins de santé est protégé par les lois sur la confidentialité. Ils ont entendu parler de la loi fédérale sur la confidentialité de la santé HIPAA. Ils comprennent que les informations médicales sont légalement protégées aux . Mais ces protections ne s’étendent pas aux informations qui peuvent être glanées à partir de ce que quelqu’un fait sur le site Web d’un fournisseur de soins de santé.

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Friedman : Même avant Dobbs, il y a eu des cas où l’historique de recherche et l’historique de localisation des personnes ont été utilisés dans les poursuites. Cette utilisation est désormais susceptible de croître.

McCoy : Pour mettre cela en contexte, les informations de suivi sur le Web sont une pièce du puzzle qui peut être liée à d’autres types d’informations sur quelqu’un pour déterminer si elle a demandé un avortement. Ainsi, vous pourriez avoir des données de localisation indiquant que quelqu’un s’est rendu dans une clinique d’avortement. Vous pourrez peut-être lier cela à leurs données de navigation pour savoir que trois jours avant leur visite à la clinique, ils naviguaient sur le site Web de cette clinique. Vous pourriez avoir des historiques d’achat après coup qui sont liés à la visite à la clinique. Aucune de ces pièces ne vous donne un cas concluant, mais plus vous avez de pièces du puzzle, plus le cas d’un procureur peut être concluant. Chaque petite information compte.

Qu’est-ce qu’un bref résumé de la recherche qui a été faite dans ce domaine?

Friedman : Nous le savons depuis 2015, lorsque le co-fondateur de notre institut Penn-CMU, Tim Libert, qui travaille maintenant dans l’industrie, a réalisé une étude qui a montré que le suivi sur les pages Web liées à la santé est assez courant. À l’époque, c’était 91 %. Ensuite, Joshua Niforatos de Johns Hopkins et d’autres ont examiné les 50 meilleurs hôpitaux et ont montré à quel point le suivi Web est répandu dans ce domaine. Et il y a des travaux qualitatifs interrogeant des leaders d’opinion et des technologues, par les professeurs de Penn et les boursiers LDI Carolyn Cannuscio, David Grande et d’autres, qui ont fait apparaître des perceptions selon lesquelles ce type de données de suivi Web collectées de manière routinière et non directement liées à la santé pourrait donner beaucoup d’informations sur votre état de santé.

McCoy : Au début de la pandémie, Ari et moi avons examiné des poches spécifiques de suivi, y compris les sites Web COVID-19. Maintenant, nous savons qui fait le suivi et où vont les informations. La prochaine phase de notre recherche consiste vraiment à essayer de comprendre ce que ces entités peuvent déduire sur votre santé à partir des pages Web que vous consultez.

Quelles entreprises collectent le plus d’informations sur les cliniques d’avortement ?

McCoy : Vous voyez ces grandes entreprises technologiques géantes, comme et Meta (alias Facebook) en haut de la liste. Mais il y a aussi une très longue queue de petites entreprises dont vous n’avez jamais entendu parler.

Friedman : Il y a 66 sociétés mères uniques qui suivent les sites des cliniques d’avortement. La découverte la plus intéressante et potentiellement troublante de notre étude est que 73% des pages Web ont au moins un tracker dont nous n’avons tout simplement pas pu identifier la société mère.

McCoy : Les gens sont résignés au pistage. Ils pensent que Google sait déjà tout sur eux. Nous ne pensons pas que les gens devraient être si à l’aise à ce sujet. Il y a un tas d’autres entités qui collectent également des informations sur vous. Beaucoup d’entre eux n’ont pas d’entreprise en contact direct avec les consommateurs. Vous n’interagissez jamais avec eux comme vous le faites avec Google et Meta. Et vous ne savez pas vraiment ce qu’ils font avec vos données.

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Quelles sont les solutions potentielles ?

McCoy : La première chose que les cliniques devraient faire est de déterminer quels traceurs ils ont sur leur site Web et de s’en débarrasser. Nous supposons que beaucoup de personnes qui dirigent ces cliniques n’ont probablement aucune idée de ce que sont les trackers sur leurs sites Web. L’administrateur Web l’a configuré il y a quelque temps. On leur dit que « Voici comment nous obtenons des analyses sur notre page Web » ou « Voici comment nous mesurons le succès de nos campagnes de financement ». Mais il est probable que de nombreux décideurs de ces cliniques n’apprécient pas le nombre d’entités différentes qui collectent les données des utilisateurs à partir de leurs sites Web. Il existe de nombreux produits destinés aux consommateurs qu’ils peuvent utiliser pour obtenir un audit rapide de ce qui se trouve sur leur site Web. La seule façon dont les gens seront protégés est que leurs données ne soient pas collectées sur ces sites Web.

Planned Parenthood dit qu’il est conscient du problème et prend des mesures pour supprimer les trackers, selon un article du 30 juin dans le Washington Post. Mais lorsque nous avons vérifié quelques sites de Planned Parenthood, ils avaient encore beaucoup de suivi.

En attendant, il y a des choses que les individus peuvent faire comme utiliser des plug-ins de navigateur qui limitent les trackers. Mais ce sera toujours une solution de second choix. Bien sûr, vous pouvez passer des heures par jour à essayer de comprendre les menaces qui pèsent sur votre vie privée en ligne. Mais la plupart des gens n’ont pas ce luxe. Ce dont nous avons besoin, c’est que les cliniques retirent ces informations de leurs sites Web et, à long terme, aient une loi fédérale qui limite ou empêche ce type de suivi lié à la santé.

Friedman : J’y pense beaucoup et j’ai pris des mesures qui demandent beaucoup d’énergie, comme séparer les profils de mon navigateur. Même avec cela, je suis toujours à peu près sûr que ces entreprises ont une énorme quantité d’informations sur moi. Nous ne pouvons pas nous attendre à ce que toute notre société arrête ce qu’elle fait et s’inquiète du suivi. Le paradigme de la responsabilité personnelle échoue ici. La capacité des entreprises technologiques à rendre difficile le retrait est bien plus grande que la capacité des individus à se retirer. Compte tenu de cela, nous devons nous tourner vers des solutions politiques. Il y a la loi sur la confidentialité des données qui fait son chemin au Congrès et qui marquerait une avancée majeure pour la confidentialité de la santé en ligne. Cela n’arrêterait pas complètement la publicité ciblée, mais cela interdirait la publicité ciblée utilisant des données sensibles, y compris les informations relatives à la santé et les historiques de navigation sur Internet. Il vise également à fournir aux consommateurs une méthode de désactivation claire pour d’autres formes de publicité ciblée, mais il n’est pas clair si la loi sera adoptée.


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