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Pour un joueur de hockey de 11 ans, l’essoufflement signale un cœur en difficulté

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Deux ans après une sortie fortuite avec un ami dans une patinoire, Jake Burnam était passé de quelqu’un qui avait du mal à se connecter avec un sport à une dynamo de hockey. Il patinait jusqu’à quatre soirs par semaine.

Jake a essayé pour l’équipe « or » de son équipe. Monter en calibre signifiait qu’il devait être à son meilleur. Pourtant, il n’était même pas à son niveau normal.

« Il n’arrêtait pas de trouver des raisons de ne pas patiner et de dire qu’il était essoufflé », a déclaré Rusty Burnam, le père de Jake.

Puis, alors qu’il faisait des tours pendant un cours d’éducation physique à son école de St. Joseph, Missouri, Jake s’est évanoui. Il est resté inconscient pendant environ 30 secondes.

Au moment où la mère de Rusty et Jake, Holly, est arrivée à l’école, Jake était alerte et semblait revenu à la normale. Suivant les conseils des ambulanciers, ils ont emmené Jake chez son pédiatre. On pensait que le problème était la déshydratation. Rusty et Holly ont poussé Jake à boire plus d’eau, et il est revenu à son horaire de patinage normal.

Un mois plus tard, Jake s’est à nouveau évanoui. Cette fois, il est resté inconscient pendant environ 3 minutes.

Jake a été emmené aux urgences, où un électrocardiogramme anormal l’a envoyé dans un hôpital pour enfants à plus d’une heure de route à Kansas City pour d’autres tests.

Le lendemain, Rusty et Holly ont reçu le diagnostic : leur fils, alors âgé de 11 ans, souffrait de cardiomyopathie hypertrophique (CMH), une maladie héréditaire dans laquelle son muscle cardiaque est devenu anormalement épais, ce qui rend plus difficile le pompage efficace du sang.

La HCM est la maladie cardiaque génétique la plus courante et peut se manifester à tout âge. Les enfants ou les jeunes adultes atteints de la maladie peuvent ne présenter aucun symptôme, mais présenter un risque élevé de mort cardiaque subite.

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Les médecins ont dit aux Burnams que l’essoufflement de Jake pendant l’exercice et deux évanouissements étaient des signaux que son cœur avait du mal à fournir suffisamment de sang oxygéné à son corps.

Jake avait souffert d’essoufflement en jouant au baseball des mois auparavant. À l’époque, on lui a diagnostiqué un asthme d’effort. Un inhalateur a semblé aider un peu, mais les symptômes n’ont pas complètement disparu. Avec le recul, Holly s’est rendu compte qu’elle avait trop accepté le diagnostic même s’il y avait des preuves que quelque chose d’autre pouvait en être la cause.

« Maintenant, quand un de mes enfants se plaint de quelque chose qui ne va pas, je pose beaucoup plus de questions », a-t-elle déclaré. « Je ne prends rien pour acquis. »

Parce que HCM est souvent héréditaire, le diagnostic de Jake a déclenché des tests génétiques pour toute la famille. Il a été découvert que Rusty et Holly avaient un marqueur génétique augmentant le risque de HCM. La mutation a été transmise à Jake mais a sauté sa sœur, Brycie.

Jake a passé plus d’une semaine à l’hôpital pour subir d’autres tests. Parce que son état peut entraîner un rythme cardiaque irrégulier dangereux, il a reçu un défibrillateur automatique implantable, ou ICD. L’appareil choque son cœur s’il entre dans un rythme dangereux.

Alors que la récupération physique de l’implant ICD a pris quelques jours, le bilan émotionnel a duré des mois. Jake était aux prises avec l’anxiété alors qu’il traitait son diagnostic et le fait que quelque chose d’aussi effrayant n’allait pas avec lui.

Pendant deux mois, il a rarement fréquenté l’école.

« Je me sentais faible et incapable de fonctionner », a déclaré Jake. Il craignait que les gens ne le traitent différemment.

Au moment où il revenait à une fréquentation régulière, la pandémie a frappé, renvoyant les étudiants chez eux pour apprendre virtuellement. Toujours aux prises avec l’anxiété, Jake s’est débrouillé jusqu’à la fin de l’année et une grande partie de la sixième année.

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« C’était un enfant tout A qui adorait l’école avant son diagnostic », a déclaré Rusty. Après, cependant, « il n’était tout simplement pas motivé ».

De retour sur le campus au printemps dernier, Jake a gravi une colline pendant la récréation et s’est évanoui. Un choc de son ICD l’a ranimé. Descendre la colline pour trouver un enseignant a déclenché l’ICD une deuxième fois. Bien que l’expérience ait été effrayante, le fait de s’en sortir sans aucun problème a aidé Jake à repartir plus confiant.

« C’était assez effrayant, mais j’étais soulagé parce que le défibrillateur m’a sauvé », a-t-il déclaré.

Aujourd’hui, Jake est un jeune de 13 ans en plein essor en septième année. Tous les six mois, un cardiologue et un électrophysiologiste surveillent son état.

« Je suis plutôt positif », a-t-il déclaré. « J’ai des médecins qui savent comment traiter ma maladie cardiaque et détecter si quelque chose ne va pas. Sinon, je ne suis qu’un enfant normal. »

Il y a cependant quelques limites.

Jake utilise un tracker de fitness portable avec un moniteur cardiaque pour s’assurer que sa fréquence cardiaque ne devient pas trop élevée. Il fait toujours du patin à glace et du patin à roues alignées, mais il n’est pas encore autorisé à jouer au hockey. Il a commencé à jouer au golf et s’est découvert un amour pour la musique. Il joue de la clarinette dans l’orchestre de l’école et du violon à la maison.

« C’est juste un enfant changé », a déclaré Holly. « Il est juste prêt à tout faire. Nous pouvons enfin laisser sortir l’air et nous détendre. »


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